domingo, 2 de noviembre de 2008

LO QUE NADIE LE EXPLICO DE LA FIBROMIALGIA

Si es usted una persona que busca información exhaustiva sobre la Fibromialgia, científicamente impecable, con multitud de términos médicos tan bonitos como ininteligibles y confección seria, muy muy seria, siento decirle que se ha equivocado de página. Podrá encontrar la información que desea en otras muchas páginas de la red.Si, por el contrario, desea conocer lo que es la Fibromialgia en su propio idioma (no en tailandés, como solemos hablar los médicos con nuestros pacientes) y en clave de humor, para que no sea un pestiñazo incomestible, por favor entre: está usted en su casa.

SINTOMAS

Me llamo Dolores Fuertes. No se podían imaginar mis padres, cuando me pusieron el nombre, lo bien que me iba a sentar porque....me duele todo el cuerpo....la cervical, el lumbago, las piernas los brazos. Duermo mal y por las mañanas me levanto como si me hubiesen dado una paliza....más cansada que cuando me acosté y me encuentro cansada a lo largo de todo el día. He acudido a mi médico de cabecera y me ha dicho que no me encuentra nada. Me ha recetado pastillas para los dolores que no me han servido para nada......como si tomara agua. Al ver que no mejoro me ha enviado a mi traumatólogo que me hizo radiografías y análisis. Me puse muy contenta porque, con lo mal que me sentía, pensé que iba a encontrar un montón de problemas pero, cual no sería mi sorpresa cuando me dijo ¡QUE NO TENIA NADA¡. Pero ¿con lo malita que yo estoy, no dan nada los análisis ni las radiografías?. No habiendo quedado satisfecha, fui al médico de pago. ¡Qué amable fue ese señor¡. Me repitió todas las pruebas y me dijo que en el cuerpo todo me funcionaba bien, que todo era de los nervios. Bueno, la verdad es que yo soy un poquito nerviosa, pero estos dolores no creo que tengan nada que ver con los nervios. Me recomendó que hiciera gimnasia o piscina. Después de dos semanas buscando prendas deportivas, encontré un chandal ideal gris marengo con ribetes plateados y una manga sisa la mar de mona. Mi primer día de gimnasio fue espectacular: corrí, salté, monté en bicicleta, hice abdominales, lumbares, pesas de todo tipo. No tenía ni idea de cuántos músculos tenemos en el cuerpo hasta que, después de salir del gimnasio, empezaron a dolerme todos y cada uno de ellos. Después de una semana en cama decidí que no habría un segundo día de gimnasio. Bueno, tendré que empezar a acostumbrarme a mis dolores.Al poco tiempo comenzó a dolerme la cabeza. Me recetaron pastillas para el dolor, que me hicieron bien poco. Mi vecina, que padece de jaqueca, me recomendó sus pastillas que son buenísimas y carísimas. Sentí un alivio muy grande....en el bolsillo pero, la cabeza.....fatal. Pude convencer a mi médico para que me enviara al neurólogo. Tras esperar nueve meses a que me viera, otros nueve meses para hacerme el TAC y otros nueve meses, para que viera el resultado (pude haber hecho una familia numerosa en ese tiempo), me dijo ¡QUE NO TENIA NADA¡. Sólo era una cefalea tensional.....osea, todo era de los nervios. ¿??????.Aprovechando la visita al neurólogo, le conté que también sentía hormiguillas y acorchamiento por las manos y por los pies. Me encomendé a Santa Genoveva y San Acisclo bendito para que no me pidiera otro TAC porque, a este paso, podía juntarme con la gran familia. Me pidió una prueba que me daban calambres por los brazos y me dijo que tenía un síndrome del túnel carpiano (creo que lo he escrito bien) que consiste en un pinzamiento de un nervio en la muñeca. Muy enfadada le dije: ¿otra vez de los nervios?. Me tranquilizó diciéndome que no eran de los "nervios nerviosos", sino de los nervios de verdad. ¡POR FIN TENGO ALGO¡.Noto que, en ocasiones, se me hinchan los músculos que van al cuello y siento como si un perro me mordiera y, muchas veces, me mareo. Esto tiene que ser de la cervical, porque yo no bebo. Mi pobre médico de cabecera cuando me vió entrar a la consulta se echó a temblar: Dolores...¿otra vez por aquí?, a ver, dime que te duele ahora. Le intenté tranquilizar cuando le dije que esta vez no venía por los dolores. En vez de relajarse (que era mi intención, lo juro) noté que se ponía más tenso. A ver, que tienes ahora. Mareos, le respondí, y le juro por mis hijos que yo no pruebo el alcohol. Me exploró y me pidió una radiografía de la cervical. Para mi decepción, no tenía artrosis. Sólo tenía la cervical muy recta y eso era de los músculos. Jejejejeje, ya no sólo tengo nervios ¡TAMBIEN TENGO MUSCULOS¡.Por si fuera poco, ahora tengo opresión en el pecho, como si me faltara la vida y tengo que respirar hondo porque me da la impresión que el aire no llega bien a los pulmones. Fui a Urgencias, me hicieron un electrocardiograma, una radiografía del pecho y unos análisis. Señora, me contestaron, no está usted de parto. Ha sido una falsa alarma. ¡Pero si yo he venido por el dolor en el pecho¡. Vaya, me volví a equivocar de consulta, pero no me he equivocado de diagnóstico, jejeje....no está usted de parto. Tras este inciso, el médico jovencito que me atendió entró en la consulta armado con papeles, radiografías y la tira del electrocardiograma puesto alrededor del cuello como si fuera una bufanda, para tranquilizarme diciéndome que, de corazón, no había nada de nada. Todo era por los nervios. ¿Cuántos nervios tengo yo por todo el cuerpo?. ¡Yo que pensaba que nervios sólo había uno, la ciática, y a tí te encontré en la calle¡. Todos los días se aprende algo nuevo.Viendo que los médicos no daban con lo que tenía, me fui a una curandera que mi amiga Mari Pili me dijo que era buenísima. Me recibió en su casa. Recuerdo que era muy vieja y que me recibió con los pelos descolocados, zapatillas a cuadros, calcetines a juego con las zapatillas hasta las rodillas, bata de batiné y uñas largas. Me impresionó. Me tocó el pelo. Me miró las palmas de la mano y habló algo para sí misma, no sé si en húngaro o en checo. Al salir del trance recibí la mayor alegría de mi vida: niñaaaaaa, tu problema tiene solución. Corta el rabo de una lagartija hembra virgen en el primer sol de una mañana de verano (hasta en esto he tenido suerte ¡¡¡estamos en verano¡¡¡). Envuélvelo en cuatro cabellos tuyos, uno de la parte derecha de la cabeza, otro de la parte izquierda y otro de la ceja derecha y otro de la izquierda. Al acostarte esa noche lo pones debajo de la almohada y, cuando te levantes por la mañana....serás otra mujer. No se lo podrán creer: ¡¡¡PERO ME FUE BIEN¡¡¡. Las primeras dos semanas me encontré mejor. Loca de contenta, recomendé mi salvadora a todas mis amistades. Desgraciadamente, enseguida volví a sentir los mismos síntomas y, a pesar que puse en riesgo de extinción a las lagartijas y a punto me quedo calva de tanto tirón de pelo,....ya no volvió a funcionar.

COMO SE DIAGNOSTICA

Mari Pili, la muy puñetera, me dijo que a ella le había pasado igual que a mí, que el remedio mágico sólo había durado un par de semanas y, después, dejó de funcionar. Ahora estaba viendo a un reumatólogo, que le había diagnosticado una enfermedad que ella nunca había oído: la Fibromialgia y, con el tratamiento que le había prescrito, estaba mejor. A los nueve meses.....estaba sentada en la consulta del reumatólogo. Tras media hora contándole mis penas, me exploró y, además de moverme todas mis articulaciones, me presionaba en las carnes y allí donde me apretaba un poquito, allí que me dolía. Señora, ¿se está fijando usted que mueve perfectamente sus articulaciones pero en cualquier músculo que le toco le duele?. Esto es típico de una enfermedad que se llama Fibromialgia. Duele todo el cuerpo y se está muy cansada pero, los movimientos, las radiografías y los análisis son normales. Todo es normal excepto el dolor a la palpación en ciertos puntos de nuestro cuerpo.

PERSONALIDAD DE LOS PACIENTES CON FIBROMIALGIA

Después de la sesión de apretujamientos con dolores varios, me vuelvo a sentar y, entonces, vino lo mejor....me dejó de piedra, porque me acertó cual era mi forma de ser. Comparado con este señor, Rappel no adivina ni el día de su cumpleaños.· Reumatólogo: Usted es una persona que se preocupa demasiado por las cosas, se toma todo muy a pecho. Sufre por todo. Incluso se preocupa más por los demás que por usted misma. No sólo se preocupa por cuestiones importantes, sino también por cosas que, usted misma ve que no son importantes. Además, es usted muy perfeccionista. Está con cansancio y con dolores por todo el cuerpo y, sin embargo, tiene su casa como los chorros del oro, limpia sobre limpio. O si no es ama de casa, es usted una trabajadora tremendamente eficaz a la que todos sus compañeros acceden para recabar su ayuda. Cuando se acuesta, en vez de dormir, empieza a darle vueltas a la cabeza, con todos los problemas de ayer y de mañana. Todo el mundo acude a usted para contarle sus problemas, porque saben que se va a preocupar por ellos. Es muy exigente consigo misma y con los demás y excesivamente responsable.

ORIGEN DE LA FIBROMIALGIA

· Dolores: ¡Es usted un psicólogo¡. Me ha acertado todo pero, ¿qué tiene que ver mi personalidad con esta enfermedad?. ¿Cuál es el origen de esta enfermedad?.

· Reumatólogo: el origen exacto de la fibromialgia se desconoce. Se sabe que la mayoría de las personas que tienen esta forma de ser padecen este cuadro y viceversa. Es posible que al estar en un estado de tensión muscular contínua, los músculos lleguen un momento en que no puedan más y, cuando los músculos no pueden más duelen y se cansan. Es similar a la persona que va por primera vez a un gimnasio y se vuelve loca montándose en los cacharritos (como en la feria), para probarlos todos. Al final termina con dolor por todo el cuerpo y cansancio....igual que en la Fibromialgia. Eso se debe a una excesiva tensión muscular. Pues usted también somete sus músculos a una excesiva tensión por su forma de ser. Por eso le duele todo el cuerpo y se cansa. La cabeza le duele porque los músculos cervicales se insertan en la base del cráneo y da la sensación de dolor de cabeza. El pecho le oprime por una excesiva tensión de los músculos del tórax. Al acostarse con sus problemas, no duerme bien y, por la mañana, se levanta como si le hubieran dado una paliza.

· Dolores: pero yo no estoy loca ni soy nerviosa.

· Reumatólogo: no, esto es una forma de ser normal, pero que le lleva a estar en tensión contínua. Tampoco es cuestión de nervios. Muchas personas con Fibromialgia son, en apariencia, muy tranquilas. Sí es cierto que, la persona que sufre por todo, es más fácil que tenga depresiones.

TRATAMIENTO

· Dolores: ¿y qué se puede hacer para curar esta enfermedad?.

· Reumatólogo: curación para esta enfermedad no hay. Pero culpa de este padecimiento no se va a ver nunca en un carrito de ruedas, ni se va a deformar ni anquilosar. Esta enfermedad da mucho dolor y sufrimiento. Si no se asocia otra enfermedad, llegará a los 90 años y seguirá manteniendo un ritmo de vida normal para su edad.

· Dolores: pero por lo menos algún alivio sí que habrá.

· Reumatólogo: para conseguir alivio hay tres tipos de medidas que tiene usted que tener en cuenta:
1. Hay tratamientos sintomáticos, es decir, que sólo persiguen mejorar los síntomas sin actuar sobre la enfermedad de fondo. Usted ya habrá empleado muchos y habrá observado que consiguen muy poco. Los analgésicos, antiinflamatorios, relajantes musculares, somníferos, antidepresivos, masajes, calor local, acupuntura, y un largo etcétera de modalidades terapéuticas se han ensayado en esta enfermedad y, debo decir que, en el mejor de los casos, son “pan para hoy y hambre para mañana”. Bajo mi punto de vista la cuestión no está en relajar los músculos que, con la tensión a los que usted los somete los sobrecarga, sino que la solución es no tensionarlos. ¿Cómo se consigue esto?:
2. Cambiar un poco sus conductas, su forma de ver y vivir la vida. Aprender a no sufrir inutilmente. En medicina, se consiguen curar muchas enfermedades cuando se conocen el origen de las mismas y se quita el origen. En su caso, la personalidad es un punto central, aunque no único, en la génesis de la enfermedad. Así que lo primero que hay que hacer es intentar cambiar un poco esas coductas: “se tiene que acostumbrar a ser un poquito más pasota”, tiene que aprender a ocuparse de sus cosas sin preocuparse por ellas. Muchas veces, la ayuda de un psicólogo puede ser muy interesante. Recuerde una cosa: el mundo que le rodea, no va a cambiar para no darle preocupaciones. Tiene que ser usted la que cambie su forma de ver la vida para que no sufra por todo. Hay un libro de María Jesús Alava Reyes, que se titula "La inutilidad del sufrimiento", que creo le puede servir de mucha ayuda.
3. Gimnasia. ¿Se acuerda del ejemplo que le puse, sobre la persona que va por primera vez al gimnasio?. Al terminar, le duele todo y está agotado. Pero imagínese que, esa misma persona, va al gimnasio diariamente durante dos años. ¿Qué sucederá?. Pues que será entonces capaz de hacer el doble de lo que hizo el primer día, y ya no le dolerá ni se cansará. Eso se debe a que ha preparado su musculatura para soportar mayores tensiones. Eso mismo le sucedería a usted si fuese al gimnasio durante dos años: su musculatura estaría mucho mejor preparada para las tensiones a las que usted le somete.

· Dolores: pues yo trabajo todo el día en mi casa y no me dirá usted que eso no es hacer mucho ejercicio. ¡Ya me gustaría ver a todos los musculitos de los gimnasios hacer lo que yo hago en un día normal¡.

· Reumatólogo: el ejercicio que usted hace en casa no es un ejercicio aeróbico, sino lo que se llama un ejercicio anaeróbico, que no potencia la musculatura sino que la sobrecarga.

· Dolores: pues yo fui un día al gimnasio y no le quiero ni contar. ¡Hasta las pestañas me dolieron¡.

· Reumatólogo: eso es cierto, pero se debe a que no hizo usted un ejercicio correcto. Sobre una musculatura que está sobrecargada, usted la sobrecargó aún más. Hay que empezar muy despacito e ir aumentando poco a poco. Debe tener muchos descansos intermedios. No conviene hacer pesas, por lo menos en los primeros meses, sino ejercicio aeróbico (andar en cinta, bicicleta, etc), estiramientos y ejercicios de movilidad general. Cuando pasen algunos meses es posible que ya pueda comenzar a hacer ejercicios con pesas que tienen que ser con poco peso y series largas para aumentar la resistencia del músculo al esfuerzo. La regla de oro de la gimnasia es “sin prisa pero sin pausa”. La constancia es lo fundamental.

· Dolores: ¿y no sería mejor en una piscina?.

· Reumatólogo: La piscina tiene ventajas e inconvenientes. En primer lugar, el agua suele estar fría o templada y ese frío hacer contraer más la musculatura. Además, nadar sobrecarga bastante los músculos, sobre todo si no se tiene un buen estilo. Sin embargo, lo que funciona muy bien, son ciertos ejercicio dentro del agua que le pueden proporcionar una mejoría importante. Estos ejercicios deben ser enseñados por un monitor o un fisioterapéuta. De cualquier forma nunca olvide que, antes y después de los ejercicios en el agua, debe hacer estiramientos.

· Dolores: ¿Y usted cree que con esto mejoraré?.

· Reumatólogo: sin duda alguna. No espere milagros en los primeros meses, pero al cabo de 7-8 meses de ir regularmente al gimnasio (por lo menos tres o cuatro veces en semana), será otra persona. Recuerde que el tratamiento fundamental no consiste en relajar los músculos que usted sobrecarga (tratamiento sintomático), sino en no contraerlos (pasotismo) y, si los contrae que, por lo menos, los músculos estén preparados para soportar esa sobrecarga (gimnasia).

Llevo seis meses yendo al gimnasio con las recomendaciones que me dió el doctor y debo decir que, aunque sigo teniendo síntomas de la enfermedad, me encuentro muchísimo mejor, y no preciso tomar potingues. Lo de aprender a no sufrir es muy fácil de decir pero, muy difícil de hacer. Todo se andará.

ALGUNOS DATOS MÁS SOBRE LA FIBROMIALGIA

· Este padecimiento afecta con más frecuencia a las mujeres (el 90%).· Puede comenzar a cualquier edad. Generalmente los primeros síntomas aparecen sobre los 20 años.

· Se estima que, una de cada 20 personas, padecen esta enfermedad. Como os podréis imaginar es extraordinariamente frecuente y, en las consultas de Reumatología, se ve tanto como las artrosis. Quizá, el desconocimiento de su existencia, sea la causa de que no hayan más diagnósticos.

· ¿Es conveniente dejar de trabajar?. En la mayoría de estudios que existen al respecto, se ha visto que las mujeres trabajadoras que abandonan sus actividades, no sólo no mejoran sino que empeoran. No aconsejo, de forma sistemática, la invalidez en este proceso. Alguna baja laboral ocasional sí puede ser beneficiosa.

· ¿Se pueden tener hijos?. No hay ningún problema. Algunas mujeres notan incluso que, cuando están embarazadas, mejoran. Lo malo viene después del parto....noches de insomnio, niños que no comen, niños que no duermen, malas notas, compañías poco adecuadas y una larga lista de situaciones estresantes a las que los hijos (cumpliendo con el deber de hijos) someten a los padres.

· ¿Se hereda?. No. Es cierto que, en algunas familias, varios miembros la padecen. Posiblemente se deba más al entorno educativo y emocional en que se mueven que a los genes.

ADDENDUM

La enfermedad es un sufrimiento que, en muchas ocasiones, es aliviado no sólo por los distintos tratamientos que se aplican, sino, sobre todo, por el cariño y la dedicación que nuestros seres queridos nos dispensan. Siempre me ha llamado la atención que un padecimiento que hace sufrir tanto y a tanta gente como la Fibromialgia, se vea acompañado por la falta de atención y mimos por parte de familiares, amigos, médicos, etc. “Es que te quejas por todo”. “Pero hija ¿cuándo no te duele algo?”. “No puedes estar tan mala como dices cuando todas las pruebas que te han hecho son normales”. Sufrís por la enfermedad y por la incomprensión. Sólo puedo ofreceros mis conocimientos, mis consejos, esta pobre página perdida en los confines del ciberespacio y TODO MI CARIÑO, RESPETO Y COMPRENSION.

Juan Povedano Gómez.
Reumatólogo.

27 comentarios:

Alberich dijo...

Gracias Juan.

Celadus dijo...

Muy interesante, Juan. Y muy instructivo. Muchas gracias.

Juan dijo...

Gracias por vuestro interés.

Un abrazo

Anónimo dijo...

Hola Juan:

Gracias por las explicaciones. Muy bueno el consejo de volverse más pasota.

¿Qué sabes del Síndrome de Fatiga Crónica y de la Hipersensibilidad Química Múltiple, que a veces van asociadas a la Fibromialgia?

C.G.

Juan dijo...

Se conoce muy poco al respecto.

Hay autores que piensan que el SFC y la Fibromialgia son una misma enfermedad y otros defienden lo contrario.

Se ha destacado el papel de los virus en el SFC, pero a la hora de la verdad, hay muchos datos, pero ninguno es concluyente. No hay evidencia científica. Que conste que el hecho de que no haya evidencia no significa que se destierre la hipótesis sino simplemente que no hay aún pruebas.

Por otro lado, el 90 % de los pacientes con SFC cumplen los criterios diagnósticos de la Fibromialgia y el 95% de los pacientes con Fibromialgia cumplen los criterios diagnósticos del SFC. Teniendo en cuenta estos datos, y que no hay ninguna prueba que las pueda diferenciar, estamos en un callejón sin salida, en cuanto a la diferenciación de ambas entidades.

La HQM, aún está más en mantillas. Existir,existe. He sabido de algunos casos y es claramente objetivable, pues da signos y síntomas objetivos.

Las personas que la sufren tienen en un altísimo porcentaje, además de los síntomas típicos de las alergias, síntomas de Fibromialgia. Pero si consiguen un aislamiento adecuado de los múltiples alergenos que le pueden hacer daño, desaparecen los síntomas de la Fibromialgia.

Esto es lo poquito que sé.

Un abrazo

Anónimo dijo...

Muchísimas gracias.

Algunos especialistas de medicina interna (pocos) están estudiando a fondo el SFC, y, según sus conclusiones, parece que puede producir más incapacidad que la fibromialgia.

A mí me han diagnosticado las tres enfermedades, el SFC en grado 3. La fibromialgia la tenía en grado 3 pero ha bajado a grado 2 cuando he dejado de hacer ciertas cosas (o de hacerlas de determinada manera) y he hecho otras que me sentaban mejor, pero el SFC y la HQM no me han mejorado a pesar de todos los consejos de los mejores especialistas que he consultado. Es evidente que si estoy en lugares públicos (taxis, cines, tiendas) con ambientadores, o en calles con mucha polución, o expuesta a productos de limpieza con olores fuertes, o rodeada de personas que fuman, me encuentro mucho peor, pero no se puede vivir en una burbuja.

Me alegro de que haya médicos tan humanos como tú. ¡Enhorabuena!

Un abrazo. C.G.

Juan dijo...

En tu caso es muy posible que prime la hipersensibilidad y no sólo a agentes químicos sino también es muy posible que a muchos alimentos, como lácteos, trigo, etc.

Hay dietas en que se retiran determinados alimentos que pueden ser útiles. El uso de una buena mascarilla también te puede ayudar.

Un abrazo C.G.

Anónimo dijo...

Gracias de nuevo, Juan. El trigo, los lácteos y algún alimento más al que tenía intolerancia (salió en unos análisis especiales), me los quitaron hace años, y la mejoría fue muy, muy leve: se deshinchó el abdomen, que ya es de agradecer. :)

Lo de la máscara no me tienta nada (no sé si lo decías en serio o en broma). Creo que me sentiría peor al llevarla.

Un abrazo, C.G.

Juan dijo...

Lo digo en serio, aunque es una opción.

Se trata de mejorar la calidad de vida y, si el hecho de usarla te va a hacer sentirte peor, es lógico que no la uses.

Son las mascarillas que usan los cirujanos. Se pueden comprar en tiendas de ortopedia y contra más filtro tengan, mejor.

Un abrazo

Anónimo dijo...

Hola juan, me llamo Yolanda y me diagnosticaron la dichosa enfermedad hace como unos 8 años. Agregar que los reumatólogos que me han tocado en gracia no me hacen ni caso, se limitan a recetarme potingues que ademas me enganchan.
Hace unos dias que me apunté a un gimnasio pero no tengo ni idea de como comenzar, si fueras tan amable de orientarnos en ese sentido te estaria muy agradecida.
Quisiera saber que ejercicios serian mejor para comenzar, con cuanta intensidad, durante cuanto tiempo y con cuanta frecuencia seria recomendable hacerlos para no añadir mas dolor al dolor y de que manera ir aumentando.
Te agradezco de antemano y de corazón tu respuesta.
Un abrazo
Yolanda

Anónimo dijo...

Soy Yolanda de nuevo, se me olvidaba decirte que tengo 45 años y que nunca he hecho ejercicio pues creo que padezco la enfermedad desde niña, te lo comento por si es de importancia.
Gracias de nuevo.
Yolanda

Anónimo dijo...

Holaa:
Me gustaria saber si en la fibromialgia se pueden hinchar algunas partes del cuerpo, como las rodillas,codos etc.

Anónimo dijo...

lo mejor es hacer yoga

pola dijo...

tengo fibromialgia hace 9 años y es todo lo que he leido y mas...no se si entregarme o seguir luchando estoy muy cansada........

pola dijo...

soy pola que no me hicieron tac tambien me atendieron neurologos todas las ramas de medicos hasta que di con un reumatologo que me atendio en el 2004 por 4 meses y se jubilo..estoy sin atencion tome de todo hasta pregabalina y vuelve ejercicios no yoga no bici natacion me hacen mal y no hablemos de kinesio salgo remal no duermo siento que mi cerebro se quema un poco no digamos que mucho peor el calcio y el magnesio me ayudan bastante aparte antiinflamatorios y gastroprotectores por supuesto ahora hace un mes que tengo un dolor en puñalada en boca del estomago ojala sea ulcera asi muero y dejo de sufrir ya no se como luchar ya no.......

pola dijo...

juan me podrias decir quien me pueda atender y controlarme y medicarme un reumatologo viajo a cualquier lado con tal que me ayuden me escuchen y me entiendan soy de junin bs as y no importa lo lejos que quede el medico a pesar que muchos tenemos fibromialgia no todos tenemos los mismos sintomas

sandra dijo...

Hola Juan....
Estoy tan agradecida de leer la explicación que das de esta enfermedad, nunca antes vi tanta compresión de parte de un médico, pues me atrevería a decir que el 99% no creen en la enfermedad, le hacen pensar que uno es hipocondriaco, y ni se diga de la familia, por eso es tan terrible por que aparte de los dolores incapacitantes, la incomprensión es total. Yo sufro dolores en todo el cuerpo, con un malestar general como de gripe permamente y los dolores de cabeza son tan horribles que varias veces me han llevado al hospital pero nada de lo que me hacen me sirve, el dolor que siento es como si se me quemara el cerebro. También me han hecho Tac y me han visto neurólogos, pero nada. Me duelen los musculos, se me hinchan las articulaciones, las piernas, y hasta a veces me duele la piel. Hace poco me diagnosticaron artrosis en las rodillas, pero yo la siento en todo el cuerpo. Por ejemplo el dolor de cabeza me empieza con un dolor como de inflamación en la base del cráneo, es muy raro y luego siento que se me explota la cabeza. Lo peor de todo es que soy alérgica a los Aines, sólo puedo tomar acetaminofén, que realmente no me hace casi nada y me está cayendo mal (se me baja la tensión arterial). La fibromialgia me la diagnosticaron hace 8 años, pero yo creo que la tengo hace mucho más, además tengo hipotiroidismo. En fin, estoy cansada de estar cansada, esto no es vida !!! Además es muy aburrido siempre estar quejándose, es lógico que nadie crea, es imposible saber que se siente si no se padece la enfermedad, si ni siquiera uno cree que pueda llegar a sentirse tan mal sin tener "nada".
Lo que dices de la personalidad, es totalmente cierto, nunca lo había visto así.
De nuevo muchas gracias!!!
Un abrazo para tí y para todos!!!
Sandra

Marisa dijo...

Hoy he tenido la gran suerte de ir a la consulta del Dr.Povedano.he llegado a mi casa llena de esperanzas, y con la sensacion de que por fin he encontrado a un medico que me entienda y crea que lo que me esta pasando es real.Muchas gracias

MARISA dijo...

Buceando por internet, he tenido la gran suerte de conocer a este gran medico, y por si fuera poco, tiene consulta en Sevilla(lugar donde vivo) y la suerte de recibirme en su consulta.Estoy esperanzada en su diagnostico y su tratamiento.Marisa

Anónimo dijo...

Muchas gracias por estos comentarios , me habéis dado un poco d luz y esperanza, llevo un mes d dolores en el cuerpo (a esperas d verme un reumatologo), y no se quitan, estoy desesperada porque estoy limitada y con 30 años me enfado al verme asi, ya q no se quitan con nada q tome, sólo se calman un poco, y es desesperante , pero bueno, sea Lo q sea q tenga, espero q tenga mejoría, aunque siempre es mejor cura, pero si no puede ser por Lo menos mejorar aunque tenga q hacer mucho deporte o Lo q haga falta. Gracias y un saludo.

Anónimo dijo...

Me ha encantado encontrar este blog.Tengo 48. fué, con 39 años me operaron de artrodesis lumbar degenerativa L5-S1 (8 flamantes titanios, benditos ellos) Como la médula empezaba a quedar atrapada entre las vértebras y además de quedarme pillada como una tonta frente a la tele pero en mitad de la calle, con el peligro que conlleva de que además un coche te lleve por delante,sumaba el grave problema de tener la certeza de que me lo iba a hacer todo encima,y cuando digo todo digo todo...
Años de lucha contra el dolor y la incomprensión, sin recibir un diagnóstico adecuado.Sumo la cantidad de medicaciónan.El culete perforado de tanta cortisona,(y sin protector estomacal que valga, -"tomese algo que le llene el estómago... " que en aquella época no existía el omoprazol) Pués después de todo y una vez estabilizada la época de postoperatorio,...etc... Empieza el mal sueño del rechazo a un montón de cosas,... alimentación, todo el pastilleo anterior, leche, quesos,... intolerancias varias... Y trás eso: hernias de hiato, colon irritable, inflamación intestinal, hipotiroidismo, colesterol,... cervicalgias,...y un largo etc... (Ah! con 11 años una apendicitis aguda por poco se me lleva de este mundo... y me dejó un bonito recuerdo en mi abdomen... con 40 una histerectomia -vamos, como un tercer parto... -Y con 42 una operación de juanetes que me dejó el pie helado,vamos que me riega bien poco,..pero al menos puedo caminar mejor,... algo es algo después de tanto sufrimiento... Tambien he tenido varios cuadros de cólicos nefríticos,... y otras cosillas... por probar algo más... ;-)
Hace cosa de dos años van y me detectan la dichosa fibromialgia,...después de un ir y venir sin fín a médicos varios de especialidades las que tocaran, ahí estaba ella : la fibromialgia!! que no podia ni nombrarla porque parece que quien lo oye piensa que es una enfermedad que no existe como tal,...¿cuentitis aguda? Por Dios! que no te duela a tí. Actualmente llevo un parche de Durogesic,... la enfermedad la llevo tambien y tan bien como puedo... Pero una cosa he aprendido: a trabajar por y para ella: me explico: Cada baja que he tenido que coger a lo largo de mi existencia,... que han sido más de las que hubiese querido...sin yo decir nada el médico de la baja me decía: Como eres autónoma y administrativa ya te lo montarás... de enfermedad larga nada de nada. (y he tenido que dejar trabajos y empresas que he montado por seguir la lucha de combinar trabajo/bajas/enfermedad/operaciones...) El resultado final hasta llegar a estas lineas es que he cambiado el xip totalmente: después de largas e interminables pero beneficiosas y saludables sesiones de fisioterápia y rehabilitadión, he puesto codos en la mesa y manos en los cuerpos y ahora soy Quiromasajista, terapeuta Ayurveda y de terapias naturales,... He encontrado una profesión que me llena, porque no queda otra que trabajar..., que me dá toda la satisfacción de devolver lo mucho recibido. No dejo nunca mis clases de Gimsuau (Gimnasia suave,...o aeróbic light,... 2 veces por semana) y siempre que puedo mis caminatas. En dos ocasiones he perdido hasta 15kg,... ahora mantengo mi peso,... el dolor es mucho más llevadero con actitud activa y positiva,y con menos peso ;-) Este es mi mensaje, además estoy preparando talleres, no sé cuando los empezaré a impartir pero me lo han pedido en una asociación de fibromialgia en la cual se reune un buen grupo de amigas que padecen la enfermedad pero que la llevan con buen humor, trabajo y mente ocupada en ocios agradables como la pintura, teatro, cantar,.. (yo misma pertenezco a un grupo coral)...
Ocupa tu mente y tu cuerpo... eso, una buena dieta y rodearte de gente que te apoye y una buena supervisión médica, hará que tu enfermedad sea llevadera de por vida. Vamos a mimarnos. Gracias Juan por tus palabras, me he reido un montón con Dolores Fuertes,...je,je! Feliz Fibromialgia!!- Maribel

Juan dijo...

Estás en el camino adecuado Maribel. Enhorabuena.

Anónimo dijo...

Hola doctor usted es un psicoterapeuta.le dire que leyendo su blog me he relajado tanto que el strees que tenia se me quito. y estoy de acuerdo con usted totalmente muchas gracias por tener este blog e informarnos, pues aqui en usa los medicos no son tan claros como usted.
gracias dios lo bendiga
LA ADOLORIDA DE LA CERVICAL!! JAJA

Anónimo dijo...

Es lo más claro y optimista que he leído sobre el tema. Es una gran página y no está perdida sino encontrada y en medio del universo de quienes la leemos con conocimiento de causa... GRACIAS

Francisca Dolores Fernández Bulete dijo...

Buenas tardes.

Soy una paciente de medicina interna en el Virgen del Rocío de Sevilla y me gustaría contactar con Usted.

Tengo entendido que trata a pacientes en un gimnasio para su rehabilitación.

Espero su respuesta. (A través del facebook de mi hija "Patricia Rúfer" o en el teléfono 600 261 183)

Muchas gracias por su tiempo. Saludos

Anónimo dijo...

Hola Juan, es estupendo ver médicos como usted que se comprometen con sus conocimientos a la vez que con sus pacientes, escuchándolos y dando soluciones de curación o la posibilidad de mejorar de verdad y no limitándose a recetar medicación sin mas.
Le felicito por el articulo sobre fibromiálgia contado con el humor de una persona que comprende y empatiza con las demás. Yo no estoy enfermo y sin embargo aprecio su articulo tanto como las personas que padecen esta enfermedad. Gracias por darme la oportunidad de creer que todavía hay personas sensibles en el mundo de la medicina.

Maria del carmen dijo...

Ay dios despues de leer esto tengo un monton de sentimientos no se si alegria,miedo esperanza no se.soy trabajadora de ayuda a domicilio y llevo dada de baja laboral desde febrero dando tumbos de un lado a otro dijedtivo traumatologo rehabilitacion internista y todo normal,pero yo no me encuentro bien tengo dolores en caderas gluteos musculos tensos calambres dolor lumbar ,desde entoncrs e perdifo ya 7 kilos y estoy desesperada y no se donde ir,e ido varias veces a urgencias y nada.mi medico de cabecera me a recetado triptizol porque dice que rdtoy depresiva y si es verdad pero por la situacion y deseperacion que tengo tengo dos ninos pequenos y una hipoteca grandisima y por desgracia no tengo otros mrdios wue la seguridad social,alguien me pofria decir que digo para que me manden a un reumatologo a ver si es esa enfermedad la que tengo? Gracias por favor contesteme algiien estoy desesperada.